Jest dokładnie tym, kim miało być.

Zbliżają się dwa szczególne dni, poświęcone globalnie potrzebie poszerzenia świadomości społecznej na temat Zespołu Downa i autyzmu, w szeroko rozumianym jego spectrum.

Pierwszy obchodzimy jutro - 21 marca, drugi - 2 kwietnia.









Cieszę się, że te daty dość mocno wyryły się w "międzynarodowym kalendarzu" dat ważnych. Dobrze, że są środowiska, które chcą o tym opowiedzieć, zbliżyć do tej tematyki, uświadamiać. Które chcą zaprosić do świata tych, w przypadku których bądź narosło wiele mitów a czasem i niecelowych nieporozumień, wynikających nie zawsze ze złej woli, ale z braku wiedzy bądź obawy przed tym, jak być z człowiekiem czy to z Zespołem Downa czy autystycznym.

W kontekście tych dat próbowałam zastanowić się co mnie samej "mówią" te dni...

Poszłam jak zwykle trochę okrężną drogą w tym swoim myśleniu i doszłam do wniosku, że uczą  mnie nie tylko pewnej dawki wiedzy, informacji o tych kwestiach, ale na nowo także prostej, ale w dzisiejszych czasach, chyba nieco zapomnianej prawdy, o której za chwilę...

Mam czasem wrażenie, że w dobie rozwoju dokładności nauki, ale też idealizującej reklamy czy fotografii, akcentującej często w swoich wytworach to, co perfekcyjne, wielu rodziców podświadomie wpychanych jest do marzeń o dziecku idealnym. To znaczy nie zrozumcie mnie źle - z jednej strony każdy o takim marzy! - przecież kto normalnie myślący nie chciałby dla swojego dziecka, by było zdrowe, ładne, rumiane, mądre. Jak z obrazka. Jak ze słodkiej reklamy pieluszek, mleka modyfikowanego, czy zabawek... 

Podświadomie nastawia się przyszłych rodziców na  u d a n e  dzieci... Ale co znaczy to słowo?

Czy udane, to zgodne z naszymi wyobrażeniami? Z dziesiątka w skali APGAR? Takie które szybciutko uczy się mówić i chodzić? Zdrowe? Niepłaczliwe? Otwarte? Bezproblemowe? Jakie?...

A co jeśli jest ono mimo wszystko inne niż w pierwotnym wyobrażeniu, marzeniu przyszłych rodziców?

I tu wracam do wspomnianej "nieco zapomnianej prawdy", wywołanej kilka akapitów wcześniej - tj. że 21 marca i 2 kwietnia przypominają nam, że zarówno dzieci z Zespołem Downa jak i te, które przejawiają zaburzenia z tzw. spektrum autyzmu nie są nieidealne. Są takie, jakie miały być i oczekują, że będą chciane, kochane, akceptowane, nie osądzane, ale rozumiane.

Cytowałam już kilka razy na moim blogu słowa J. Ryan, że:



Gdy zaczynałam je cytować na blogu nie wiedziałam jeszcze, jak bardzo okażą się prawdziwe dla nas, tak osobiście... Nie wiedziałam jeszcze wówczas, jak bardzo będą dotyczyć zwłaszcza mojego syna, u którego zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu w postaci ZA. Nie miejsce to i czas na to, by pisać szeroko o całej gamie uczuć i myśli, jaka mnie wówczas przeniknęła, ani o tym, jak przeżywamy to w codzienności. Jedno jest pewne - będąc mamą dziecka zarówno z ZA jak i bez mogę z całą odpowiedzialnością stwierdzić, że każde z nich jest idealne, takie jakie jest. Że ich różnorodność leczy mnie każdego dnia z wszelkich "chceń", "gdybań", stosowania trybu przypuszczającego w postaci "chciałabym, żeby moje dziecko było inne" etc. Nie! Nasza neurotypowa, jak to się fachowo nazywa, córka wnosi w naszą codzienność doświadczenie "klasycznego", biegnącego swoim rytmem jak gdyby książkowym, rozwoju, będąc w tym zarazem sobą, oryginalną i wyjątkową, a syn wnosi to samo piękno będąc autystykiem. Oboje wprowadzają nas za szczerą i piękną, acz nie zawsze dostępną i rozumianą przez innych, bramę bycia jedyną i jedynym w swoim rodzaju. Nas ucząc przez to bycia nowymi sobą, zmieniając w ludzi, którymi bez nich nie stalibyśmy się. Otwierając przed nami nowe ścieżki wzrastania, przekraczania siebie, a przede wszystkim kochania.


Niech te dni wyrzucą z naszej świadomości, że "ci" z Zespołem, z autyzmem, a także ich rodzice, rodziny, są jacyś gorsi, naznaczeni. Niech otworzą serca na to, by spróbować zrozumieć, niech zaowocują obecnością, chęcią poznania, akceptacji. 


Dobrą robotę w tym kierunku robi Marta Iwanowska-Polkowska, która także ma syna z ZA, i która także nie tylko sama uczy się, ale uczy i mnie i innych rodziców tego, jak swoje dzieci coraz lepiej rozumieć, ale także jak samemu się przy tym zmieniać, rozwijać. Jak być odważnym rodzicem, jak kochać co dzień co raz bardziej, ale także jak uświadamiać innych, by otworzyli się na chęć zrozumienia tego, kto wydaje się inny. Bez jej odwagi jeszcze jakiś czas temu nie miałabym śmiałości, by napisać tu o ZA mojego syna. Dziś wiem, że tej odwagi potrzeba, a temat nie jest "wstydliwy" - bo chodzi o moje dziecko - właśnie takie jakie miało ono być i o to, kim każdego dnia się staje, jak się zmienia, na tej naszej wspólnej drodze uczenia się siebie, rozumienia. Uświadamiania sobie, że idelność w tym się kryje. Nie w liczbie chromosomów, nie w byciu neurotypowym. W byciu tym, kim się jest. Po prostu.

Polecam Wam dwa wywiady z Martą i życzę dobrej nocy :)







Komentarze

Popularne posty z tego bloga

"Jak bardzo trzeba wybrać, aby urodzić..."

Życie poporodowe

Gdy życie z otwartym przewodem się kończy